Il primario di Neuropsichiatria infantile al Policlinico Tor Vergata: «È una condizione di vita e non si cura con i farmaci. La vera sfida è una società inclusiva. I genitori non vanno lasciati soli: è un percorso che dura per sempre»

Il Cdc americano, l’agenzia federale che si occupa di prevenzione e cura delle malattie, calcola che l’incidenza dell’autismo nella popolazione sia di 1 su 56. In Italia — spiega Luigi Mazzone, primario di Neuropsichiatria infantile al Policlinico universitario Tor Vergata di Roma — la stima è di un bambino su 77, con un rapporto tra maschi e femmine di quattro a uno. Lo spettro autistico va da casi semplici, con grande autonomia e capacità comunicativa del paziente, a casi complessi, che diventano dure prove per i familiari. Da un lato ci sono i grandi personaggi (Greta Thunberg, Albert Einstein, Stanley Kubrick, Bill Gates), dall’altro i protagonisti di cronaca nera (l’ultimo, il bambino ucciso dalla madre a Torre del Greco per il sospetto che fosse autistico). In mezzo, persone seguite e amate, che cercano di svolgere una vita normale, come la famiglia di Villafranca di Verona dove tutti — padre, madre e tre figli — hanno un disturbo dello spettro autistico.

Professor Mazzone, lei dirige la Scuola di specializzazione in Neuropsichiatria infantile a Tor Vergata. Quando compaiono i sintomi?
«Già nei primi 18-24 mesi. A quel punto, d’intesa con il pediatra, bisogna rivolgersi a un neuropsichiatra infantile per la diagnosi».

I campanelli d’allarme?
«Ritardi del linguaggio, mancanza di risposta al nome quando il bambino viene chiamato, comportamenti ripetitivi, interessi insoliti».

Per esempio?
«Se il bambino è interessato troppo a una certa superficie tattile e continua a ricercare quell’esperienza; può essere anche uno stimolo luminoso. Oppure se ha troppa paura di un suono: può essere un microfono, il trillo del telefonino, il rumore del phon».

Primo passo, il pediatra. Secondo, il neuropsichiatra. Poi cosa succede?
«La valutazione comportamentale e psicodiagnostica. Il nostro manuale statistico diagnostico, Dsm-5, fa riferimento ai disturbi dello spettro autistico tenendo conto di diversi gradi. È in corso un dibattito: c’è chi dice di smetterla di parlare dei deficit dell’autismo, ma di valorizzarne potenzialità e risorse».

Quali sono?
«Quando parliamo di livelli cognitivi molto buoni, di una funzionalità adattiva, con tutta la parte di autonomia e cura personale, quelli che noi chiamiamo deficit sociocomunicativi possono essere riletti in maniera inclusiva. Ma c’è bisogno di reciprocità sociale».

Cosa intende?
«Che anche noi “normotipici” dobbiamo sforzarci di capire il punto di vista dell’autistico, altrimenti diventa una rincorsa verso l’omogeneità di una società perfetta, irreale».

Esistono terapie?
«Intanto bisogna fare gli approfondimenti diagnostici: il 20% delle forme di autismo è associata a sindromi genetiche. Nel 30-35% potrebbero esserci crisi epilettiche e in quel caso, solo in quello, è necessaria una cura farmacologica. Le terapie che hanno maggiore evidenza scientifica sono quelle a indirizzo comportamentale: una si chiama Aba, Analisi applicata del comportamento, l’altra Denver, che parte dalle abilità del bambino per costruire il modello comportamentale».

Ha scritto per Mondadori «Un autistico in famiglia. Le risposte ai problemi quotidiani dei genitori di ragazzi autistici». Quali domande le rivolgono più di frequente?
«Quanto migliorerà mio figlio? Guarirà? Quanto vivrà?».

Lei cosa risponde?
«Dipende, certe situazioni sono obiettivamente difficili. Ed è il motivo per cui ai genitori suggerisco il parent training, per non affrontare da soli questo percorso. Nel caso di bambini con un livello cognitivo adeguato, senza disabilità intellettiva, con famiglia presente, si può immaginare una buona vita».

Trasmette speranza?
«Dico a tutti che c’è da rimboccarsi le maniche, scendere in campo e giocarsi una partita importante. E si deve giocare per vincere. Il che non vuol dire “guarire”, perché non è una malattia, ma una condizione di vita. Però un figlio autistico può diventare una risorsa per la famiglia. Sul piano pratico, valorizzando le sue abilità. Su uno empatico, riscoprendo emozioni e piccoli traguardi: andare in bici da soli, fare una gita. La vita in fondo, è fatta di questo».

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